Open data santé : les enjeux de l’ouverture des données dans la gestion du dossier médical

Plus qu’une tendance et véritable enjeu pour les institutions, la donnée ouverte est considérée comme un vecteur de transparence, de lien social ou encore d’évaluation. Le domaine de la santé étant en pleine transformation digitale, l’open data est un levier pour faciliter la gestion médicale du patient. Quels sont les bénéfices de l’open data dans le milieu médical ? Est-ce une stratégie efficace de partager les données ?

L’open data : le numérique en santé

Notre environnement est constitué d’une multitude de données. Nous en produisons tous les jours, elle peut être créatrice de valeurs et peut être source d’émergence d’une multitude de nouvelles activités.
Le développement d’internet et des outils numériques joue le rôle d’un accélérateur : le web est une source quasi inépuisable de données et le numérique offre de nouvelles opportunités pour les exploiter et faciliter leur circulation. La donnée n’est rien sans le partage et l’analyse qui en est faite.
Je souhaite aborder dans ce point de vue l’enjeu de l’open data dans la gestion et la performance du parcours médical. Ce sujet, au-delà du caractère digital qui sera abordé, représente une problématique de société et également globale.

L’ouverture des données de santé : un marché colossal

Le secteur de la santé est par nature un métier traditionnel où le rapport doit s’effectuer entre le patient et le professionnel de santé.
Comme évoqué, les technologies ont transformé le métier et également la relation client.

Ainsi, face aux acteurs traditionnels de la santé, une myriade de nouveaux entrants apparaît et participe à la création de valeur autour de la donnée de santé : les GAFAM, les start-ups de la e-santé, les collecteurs, transporteurs et hébergeurs de données, les data scientists…

La donnée devient un élément à part entière du patrimoine des organisations de ce secteur (publiques et privées), élément qu’elles vont devoir valoriser, financièrement et commercialement. Ce marché prometteur, évalué à quelque 6 billions de dollars, devrait progresser en moyenne de 25 % par an dans les cinq prochaines années (selon Gartner). Dans le domaine de la santé, les défis à relever sont immenses : accès à l’information et droit d’exploitation, sécurisation et valorisation des données collectées, organisation et leadership sur un marché émergent, enjeux éthiques… Des défis à la hauteur des promesses du Big data et de l’Open data dans ce secteur : améliorer la connaissance médicale pour mieux soigner, optimiser l’efficience des services et des organisations de soins, inventer de nouveaux modèles économiques autour de la médecine.

Quand l’expertise technologique devient la clé de notre santé

Les innovations de rupture sont souvent portées par des nouveaux acteurs ou par des partenariats stratégiques alliant expertises technologiques et expertises en santé. Les alliances les plus spectaculaires se nouent entre laboratoires pharmaceutiques (Novartis, Sanofi, Teva, Novo Nordisk) et Big techs (Google, IBM, Qualcomm), allant jusqu’à la création de véritables consortiums à l’instar de celui de J&J, IBM et Apple. D’autres alliances se concrétisent entre sociétés technologiques (Royal Philips et Amazon, Median Technologies et Microsoft). Les acteurs institutionnels s’inscrivent en nombre au sein de l’écosystème de santé pour apporter des soutiens en termes d’orientation (CNNum, FING, CNOM…) et de développement économique (DGE, commission TIC&Santé), au niveau politique (Etalab, CNIL) et opérationnel (ASIP Santé, Santé Publique France, INDS). Les modèles économiques autour du Big data, typiques des acteurs du web, sont désormais bien cernés et conduisent à une véritable « plateformisation » de la santé.

Cette évolution ne peut évidemment se faire sans le rôle du législateur, qui doit faire évoluer le cadre juridique pour permettre une véritable ouverture des données de santé, tout en protégeant les droits individuels.

Ouverture des données en santé : un long chemin vers la transparence

Au niveau national, la loi du 26 janvier 2016 est venue intégrer la notion d’Open Data pour tenter d’en réguler l’environnement, notamment à travers la création de l’INDS (Institut National des Données de Santé), nouveau garant des usages en la matière. A cette loi s’est ajouté le Règlement européen du 14 avril 2016, qui pose un cadre uniforme et identique sur la protection des données pour l’ensemble du territoire de l’UE.

Aussi, à travers cet aperçu rapide des enjeux, le challenge principal reste aussi à accompagner cette chaine d’acteurs (dans des métiers sensibles et réglementés) vers une approche plus ouverte et collaborative.
Le secret médical reste un gage de confiance mais aussi un principe de sécurisation au-delà du partage des données personnelles. Ceci peut s’avérer préjudiciable pour le patient dans la mesure où une donnée ouverte peut être partagée à un ensemble d’acteurs (public et privé) de la chaîne de valeur médicale.

Au-delà des fonctionnalités digitales actives (Big data, open data, block chain…), la conduite du changement sera le facteur clé de succès. Le marché est prépondérant et ceux qui arriveront à travailler ensemble et à réconcilier deux environnements seront les champions demain. Il est évident que le législateur aura son rôle à jouer pour accompagner cette transformation digitale et la bonne mise en œuvre de l’open data pour le bien fondé de l’intérêt collectif.

L’open data : vecteur pour initier de nouveaux écosystèmes dans la santé.

L’open data apporte une vraie valeur ajoutée à des écosystèmes. Le secteur de la santé en est l’exemple concret. Partager les données des patients tout au long de son parcours santé a pour but d’améliorer la performance des soins et des traitements médicaux.
Un impact macro-économique sur la création d’acteurs ou plutôt de chaines d’acteurs qui s’associeront pour mettre en commun des compétences et des méthodes de travail bien différentes. Cette approche comme abordée se doit d’être accompagnée car elle impactera et transformera profondément les métiers du médical (de l’aide-soignante au directeur de clinique).
Aussi, qui seront les acteurs de cette révolution médicale ? Probablement, des sociétés sur des niches qui impulseront et faciliteront le parcours pour le bien être du patient.
On pourrait même repenser l’offre médicale à des pays peu pourvus de moyens pour faciliter l’accès aux soins ou du moins à l’accompagnement des bonnes pratiques médicales. L’apparition de block chain et alliances associées permettront de redéfinir les écosystèmes mis en place.

 

 

 

 

Clorsia NKOUA-GAYAN

Sources :

https://www.villeintelligente-mag.fr/Big-Data-Sante-des-donnees-accessibles-qui-font-debat_a132.html

https://www.lesechos-etudes.fr/etudes/pharmacie-sante/le-big-data-dans-la-sante-quelles-realites-et-perspectives-en-france/

https://digital-society-forum.orange.com/fr/les-forums/1021-lenjeu-des-donnees-personnelles

https://www.usine-digitale.fr/article/donnees-de-sante-ce-que-change-la-loi-du-26-janvier-2016.N376544

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